In mei 2012 zond Holland Doc een documentaire uit over de 15-jarige Jeroen. Hij is verstandelijk gehandicapt en autistisch. Doordeweeks woont hij bij zijn moeder, in het weekend bij zijn vader. Overdag gaat hij naar de dagopvang. Jeroen is erg gevoelig voor prikkels en heeft continu zorg en begeleiding nodig. Hij is een lieve jongen en erg aanhankelijk, maar hij kan ook onhandelbaar zijn. De documentaire maakt duidelijk hoe veel de zorg voor een jongen als Jeroen vraagt van opvoeders.
Vorige week stond in de Volkskrant een artikel over Mick, een jongen van 14 jaar die zwaar autistisch is. Hij heeft de verstandelijke ontwikkeling van een kind van twee. Gezien zijn ernstige gedragsproblemen hoort hij thuis in een instelling. Maar Mick kan nergens terecht; sinds de geruchtmakende affaire twee jaar geleden rond Brandon, een zwaar gehandicapte jongen die in de instelling waar hij woonde werd vastgebonden om de veiligheid te waarborgen, zijn instellingen huiveriger om patiënten met complexe problemen op te nemen.
De zorg voor gehandicapten zoals Jeroen is onderdeel van de AWBZ. De regering heeft plannen onderdelen vanuit de AWBZ over te hevelen naar de Wmo, uitgevoerd door de gemeenten. Zorg voor jeugdigen met een autistische stoornis, zoals Mick, maakt deel uit van de jeugd geestelijke gezondheidszorg (jeugd-ggz). Ook die gaat over naar gemeenten. De decentralisaties in het sociale domein beogen onder andere zorgpreventie en vroege ondersteuning. Uitgangspunt is het benutten van de eigen kracht en het eigen netwerk van jeugdigen en ouders. De focus ligt op demedicalisering, betere samenwerking tussen hulpverleners, zorg op maat en een laagdrempelige toegang.
Onduidelijk is nog of de verantwoordelijkheid voor jeugdigen als Mick en Jeroen straks deels bij het zorgkantoor (AWBZ) ligt en deels bij gemeenten (jeugd-ggz) of dat gemeenten volledig verantwoordelijk worden. Waar ligt de knip? Een versnippering van specialistische zorg leidt al snel tot een versnippering van specialismen. Dat geldt helemaal bij zorg op de grensvlakken van disciplines, zoals jeugdzorg, gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg.
De vraag is of de eigen kracht en het eigen netwerk van jeugdigen en ouders wel voldoende zijn om goed voor cliënten als Jeroen en Mick te kunnen zorgen. Alle aandacht van de decentralisatie jeugdzorg lijkt gericht op het optuigen van een ‘pedagogische civil society’, zorg dicht in de buurt en met inzet van eigen kracht en eigen netwerken, om zware problemen te voorkomen. Maar niet alle problemen zijn te voorkomen. Gehandicapte en autistische jeugdigen hebben zorg nodig en zullen altijd zorg nodig hebben. Hoe vertalen we begrippen als eigen kracht, eigen netwerk en demedicalisering naar de zorg voor complexe doelgroepen? Brandon werd vastgebonden om de veiligheid te kunnen garanderen. Mick wordt door zijn ouders thuisgehouden omdat ze geloven dat hij thuis beter af is. Jeroen is uiteindelijk toch in een instelling gaan wonen, omdat de zorg voor hem te zwaar werd. Hoe worden de kwaliteit van zorg en de veiligheid en rechtspositie van kwetsbare jeugd geborgd? Ook deze jeugdigen hebben het recht veilig op te groeien, hun talenten te ontwikkelen en naar vermogen mee te doen.